La santé s’est d’abord exprimée par des soins, une approche médicale. Une évolution majeure de la démarche a conduit à penser plus globalement le besoin du patient et à y associer de l’accompagnement, de la sollicitude : ce que l’on traduit par le Care. Mais le système en place n’a pas évolué aussi vite d’où les tensions actuelles, ici décrites et analysées.
La question des soins aujourd’hui s’inscrit dans un système d’attente normatif où la notion d’autonomie apparaît centrale tant pour les patients(es) que les soignants(es). Ce système d’attente met socialement en relief l’expression de leur subjectivité et de la confiance qu’ils s’accordent les uns aux autres. Ensemble, ils sont soumis à l’injonction paradoxale « soyez autonomes ! ». Les soignants(es) cherchent à conduire les personnes à devenir l’agent principal du processus pour lequel elles sont, justement, prises en charge (on utilise d’ailleurs aujourd’hui le terme « prises en soin »).
Cela se traduit par l’injonction à coproduire les soins dans la durée à travers un ensemble d’arrangements souvent informels, des bricolages, des ajustements locaux, réalisés au sein de différents espaces professionnels ou associatifs. La notion de parcours de soin illustre le déplacement de dispositifs portés par des professionnels dans des institutions distinctes (sanitaire, social, médico-social), vers des formes de soins distribuées entre ces institutions et portées par des groupes d’acteurs hétérogènes (professionnels(les), patients(es), familles, associations, etc…).
Sous le vocable care, nous identifions un besoin de sollicitude, intégrée à celle des réponses mises en œuvre avec la participation de la personne.
Dans ce contexte, les groupes professionnels des secteurs social, sanitaire, médico-social, sont amenés à coopérer pour produire, non pas des soins comme ils le réalisaient au cours du XXème siècle, centrés plutôt sur le « faire pour » les patients, mais plutôt un travail collectif de care qui inclut le patient « faisant avec ».
Définir le Care avec Joan Tronto (2009), revient à intégrer quatre phases qu’on ne peut traduire en français par un mot unique. Ces phases allient sollicitude et soin. Les situations relèveraient du care dans la mesure où elles intègreraient l’ensemble des dimensions qui lui sont relatives, à savoir sollicitudes – identifier, assumer l’existence d’un besoin (caring about) et repérer des réponses possibles (taking care of) – et soins – réalisation, mise en oeuvre des soins (care giving) et vérification que l’on a bien répondu au besoin auprès de la personne à laquelle on s’adresse (care receiving) -. Dans le cas où sollicitudes et soins ne seraient pas intégrés, la traduction française du mot care relèverait de mots différents soit le terme sollicitude, soit le terme soin.
Sous le vocable care, nous identifions donc, selon cette approche, un besoin de sollicitude, sa qualification, intégrée à celle des réponses mises en œuvre pour y répondre avec la participation de la personne à laquelle ces soins sont adressés.
La perspective du Care
La perspective du care inscrit les soins dans un processus de négociations qui place en tension différents points de vue des groupes professionnels mais aussi ceux des patients/usagers eux-mêmes. Elle est l’expression d’un mouvement des soins et d’accompagnements hiérarchisés et cloisonnés tels que dispensés depuis la seconde moitié du XXème siècle, vers l’intégration de formes de sollicitudes et soins hétérogènes, en gestation depuis la fin du XXème siècle avec la montée en puissance de l’autonomie comme norme sociale.
Nous présentons ici deux formes de dynamiques qui viennent freiner l’intégration du care.
Pas d’Intégration verticale du care au sein du secteur sanitaire
La réalisation des soins, telle que construite dans la seconde moitié du XXème siècle, qui perdure encore aujourd’hui en France, s’exerce dans un cadre où le processus de prescription – des soins sont prescrits du médecin à l’infirmière – ou de délégation – l’infirmière délègue des soins à l’aide-soignante – prédominent. Dans ce cadre, le soin comme « care receiving » – la façon dont le patient évalue la réponse apportée à son besoin – n’est pas intégré. Les soins sont prescrits et délégués, réalisés par les soignants pour les patients. Il n’y a pas d’intégration verticale du care au sein du secteur sanitaire.
Dans le contexte décrit ci-dessus, ce mode de fonctionnement s’avère contreproductif. Dans la ligne de ce qu’a bien montré Joan Tronto, le travail de soin réduit au « care giving », non intégré aux processus identifiant les besoins et les réponses possibles, cloisonne les vulnérabilités, et accroit potentiellement les risques de dégradation des situations de ceux vers lesquels la sollicitude est censée être portée. Par effet boomerang et faiblesse des protections, reconnaissances et perspectives, ce processus entretient à la fois la vulnérabilité des personnels(les) et celle de ceux qu’ils accompagnent.
La perspective du care est l’expression d’un mouvement des soins et d’accompagnements hiérarchisés et cloisonnés, vers l’intégration de formes de sollicitudes et soins hétérogènes, avec la montée en puissance de l’autonomie comme norme sociale.
Ce contexte où le « faire pour » domine et invisibilise une partie des besoins pour lesquels les soins sont apportés (relationnels, confort, mieux-être, centrés sur la personne), et enferme les professionnels(les) impliqués(ées) dans les parcours avec les personnes et leurs familles dans une lecture restrictive de ce qu’ils tentent de coproduire ensemble. Leur autonomie et leur pouvoir d’agir s’en trouvent réduits. Pour se protéger eux-mêmes, ceux(celles) qui le peuvent évitent désormais de travailler à exercer ces soins. Les difficultés de recrutement de personnels soignants ou accompagnants témoignent de ce processus. Les timides avancées en matière de formation permettent à ceux (celles) qui le peuvent, d’envisager d’autres fonctions en poursuivant une formation. D’autres professionnels(les) exercent les métiers de l’aide et du soin, avec des perspectives d’évolution de carrière, voire de formation, encore plus réduites. L’exemple de l’aide et soins au domicile, en sont de bons exemples. Aidants(es) et aidés(ées) sont enfermés dans des situations de vulnérabilités croisées qui peuvent produire le pire (maltraitance) comme le meilleur (soins croisés). Les activités qu’ils(elles) réalisent ne sont souvent pas reliées à celles des autres intervenants (médecins, professions de la rééducation, soignants(es)). Aides, accompagnements, et soins ne sont pas intégrés dans la dynamique du « faire pour » entretenue par les soins prescrits ou délégués.
Pas d’intégration horizontale du care entre secteurs sanitaire, social et médico-social
Il s’agit ici de la manière dont les besoins de sollicitude et réponses possibles sont identifiés (caring about et taking care of). Le travail soignant s’est construit au cours du XXème siècle autour d’une centration sur la valorisation de la guérison des patients (travail curatif, Cure). L’organisation des soins, les modèles de formations, les relations entre institutions soignantes, se sont structurées autour du corps médical, des soignants(es), de l’hôpital. Les formations, les carrières, restent plutôt orientées ou segmentées autour du travail curatif valorisé. L’accompagnement des personnes vivant avec des maladies chroniques, toujours plus nombreuses de par l’efficacité relative du travail curatif, s’en trouve rendu difficile. La participation des patients est requise, recherchée. Elle peut être revendiquée. Mais les conditions de mise en œuvre restent délicates.
Aucun des groupes concernés ne peut porter seul l’administration de l’intégration du care, de la sollicitude à la réponse à apporter.
En effet, les systèmes de protection des soignants(es) sont mis à mal avec les soins qui durent et l’affrontement de la complexité de situations qui entremêlent dimensions sanitaires et sociales et s’adossent à une pluralité de manières d’identifier et de répondre aux besoins. A la visée curative où la guérison signe la fin des soins, s’ajoutent les visées soignantes et les fonctions d’accompagnement social ou médicosociales. Il s’agit davantage pour les acteurs de bricoler ensemble des systèmes de protection avec le patient que de trouver une réponse à un besoin clinique identifié du seul point de vue des professionnels.
La conséquence pratique de ces formes de soins hétérogènes distribués, réside dans le fait qu’aucun des groupes concernés ne peut porter seul l’administration de l’intégration du care, de la sollicitude à la réponse à apporter. De nouvelles collaborations entre acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social s’imposent. Elles sont orientées vers la participation de l’ensemble des protagonistes aux négociations et prises de décisions. Les asymétries sont donc revisitées dans les relations aux patients et les relations entre professions, qui fonctionnaient en îlots, souvent cloisonnés. Ici encore, ces transformations en cours être source de résistance pour les uns, de souffrance, désaffection pour les autres.
A l’heure actuelle, en France, les organisations et les modèles de formations, demeurent profondément inscrits dans le cadre préexistant où le care reste peu intégré, verticalement et horizontalement. L’ensemble des protagonistes est mis à mal. Une pluralité de processus de soins et d’accompagnement coexistent, se superposent dans la durée, de manière hétérogène et peu articulée. Le patient, sa famille, cherchent, et relient, autant que faire se peut, dans des conditions et situations très inégales, les aides et soins dont ils ont besoin.
Du soin prescrit ou délégué au care intégré, émerge encore difficilement une organisation de soins pluriels, partagés, dans laquelle l’hôpital n’est plus au centre. Professionnels(les) et patients(es) seraient ici davantage partenaires, les uns(es) et les autres reliés(ées) mais pas enfermés(ées) dans ce lien, engagés(ées) sans être pour autant dédiés(ées). Autonomes de par leurs interdépendances.
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Note
* Revue Recherche et formation, numéro 76, Éditions ENS LSH LYON
